南方日报讯 （记者/曹斯 实习生/吴瞬 通讯员/朱颖贤 林惠芳）她叫江苑珍，20多年来一直陪伴儿子，与重度地中海贫血展开了漫长的斗争，期间为了用新生儿脐带血给孩子做骨髓移植，她还曾3次怀孕3次都引产。

　　然而前不久，命运再次跟她开了个玩笑。她被查出患乳腺小管癌，幸得广东省妇幼保健院的专家给她实施了免费手术，如今恢复良好。

　　1993年，江苑珍的儿子阿俊出生了。在儿子5岁时，他们到广州一医院检查才得知，阿俊患上了一种叫“重度地中海贫血”的疾病，而这种病是因为她跟丈夫都是地贫基因携带者。

　　医生告诉她，阿俊得靠规范地终生输血和排铁来维持生命，否则不到10岁就可能夭折。“一开始，儿子每个月要输一次血，每次200毫升到300毫升，之后慢慢改为半个月一次，每次600毫升。即使医保报销后，1年起码也得花上10万元。”高昂的治疗费让江苑珍的丈夫感到难以承受，在儿子10多岁那年不辞而别，至今音讯全无。

　　1998年，江苑珍经人介绍去深圳参加了一个地贫家长会的活动。在这个组织里，重症地贫患儿家庭互相安慰、鼓励、交流，让江苑珍找到了温暖。

　　回到梅州后，她萌发了筹建梅州地贫家长会的想法。梅州也是“地贫”的高发区，可一开始，由于缺乏知识，有些“地贫”患儿的家长对她存在戒心，但她仍不遗余力地分享着“地贫”防治知识。

　　渐渐地，越来越多家长在她感染下开始向身边的“地贫”家庭宣传科普知识。2011年，梅州市地贫家长互助会正式成立，她成为首任会长。如今，梅州地贫家长互助会的团队也由最初的几个家庭发展为60个家庭。

　　更让江苑珍欣慰的是，3年前，阿俊考上了梅州嘉应大学医学院，如今经过规范治疗，身体状况也良好，他的理想是成为一名救死扶伤的白衣天使。

　　可是前不久，命运又对江苑珍开了个玩笑。她被查出患乳腺小管癌，多年为孩子治病，家里积蓄全无。正在她困难之际，广东省妇幼保健院的专家得知后让她到广州治疗，并给她实施了免费手术。